Copyright Brahim Taougar

Voilà les Enfants Perdus. Nous les avons rencontrés à Casablanca, en tournant une nuit avec le SAMU social, dans le cadre d’un reportage avec les journalistes du magazine « Actuel« .

Comme au pays Imaginaire, ils vivent en petites bandes, omniprésents et invisibles. Leur existence est une boucle sans fin : trouver de l’argent, acheter de la colle ou du « dolio » (solvant à peinture) qu’ils sniffent dans des sacs en plastique, trouver un coin pour s’écrouler et dormir quelques heures, puis recommencer. Certains ont huit ans, certains consomment un demi-litre de colle par jour, certains ont 15 ans mais ont l’air d’en avoir 8, certains se prostituent, certains volent, certains ont déjà les neurones et les poumons grillés par le produit.

Les sociétés dites évoluées ont tendance à rendre invisibles les personnes ou groupes constituant des minorités socialement inacceptables, puisqu’elles ne peuvent plus les supprimer physiquement. Michael White, dont la pensée s’est beaucoup inspirée des travaux de Michel Foucault et de la philosophie critique française (au moins jusqu’à 2004), a déconstruit et décrit ces stratégies d’effacement qui façonnent notre perception de ces groupes (ou de ces discours minoritaires dans notre vie).

Devenus tellement invisibles qu’ils peuvent occuper impunément un squat en plein centre des affaires de Casa, à deux pas d’un commissariat, ces enfants sont transparents et ils meurent discrètement dans les interstices de la croissance marocaine. Comme les Enfants Perdus dans « Peter Pan », ils se sont organisés en petits groupes familiaux où les plus grands veillent sur les plus petits, ont reconstruit des pratiques de vie autour de solidarités élémentaires. Mais nulle trace d’un Peter Pan, qui leur donnerait un projet, un espoir, une direction pour l’avenir, en poussant son fameux « bangerang ! »

Nous avons « histoirisé » les Enfants Perdus à travers la fiction de Peter Pan comme un fantasme bourgeois où une main leur serait tendue pour les ramener vers la normalité : un papa et une maman. Ce conte rassurant nous dit qu’il existe toujours une passerelle vers l’espoir et une Wendy au grand coeur pour assurer la traversée du Pays Imaginaire vers la Vraie Vie. Les travailleurs sociaux du SAMU Social marocain (les deux hommes en bleu au second plan sur la photo) tentent de jouer ce rôle, en les persuadant de quitter la vie de la rue pour entrer dans le circuit d’intégration proposé par les services sociaux : hébergement d’urgence, école, formation, etc. Mais certains refusent et préfèrent continuer à mourir lentement dans le Pays Imaginaire.

Est-ce une vision dominante et normalisatrice d’homme blanc éduqué que de le déplorer ?

1. Quand les personnes consultent des thérapeutes, elles leur racontent des histoires. Elles parlent de ce qui les amène à la thérapie et habituellement, elles rendent comptent de ce qui a provoqué leur décision de chercher de l’aide. Habituellement, elles communiquent la manière dont elles comprennent l’histoire de leur problème, de leur embarras, de leur dilemme. En agissant ainsi, ces personnes relient les évènements de leurs vies selon des séquences qui se déroulent en mettant en évidence un thème ou une intrigue. Dans le même temps, elles évoquent systématiquement les personnalités et les protagonistes qui en sont les acteurs en amenant le thérapeute à partager leurs conclusions au sujet de l’identité de ceux-ci.

2. Les conversations pour redevenir auteur invitent les personnes à agir comme elles le font toujours, c’est-à-dire en reliant les évènements de leur vie selon des séquences temporelles mettant en évidence un thème ou une intrigue. Cependant, lors de cette action, elles sont incitées à reconnaître les plus négligés parmi ces évènements, apparus une seule fois ou pouvant être qualifiés d’exception. Elles sont alors encouragées à bâtir autour de tels évènements la trame d’une séquence alternative.

3. Ces apparitions uniques ou ces exceptions fournissent aux conversations pour redevenir auteur leur principal point de départ. Elles constituent l’entrée en matière de la version alternative du récit des vies de ces personnes, laquelle apparait au seuil des ces conversations comme une fine trace lacunaire et peu clairement identifiée. Au fur et à mesure du déroulement de ces conversations, les thérapeutes construisent un échafaudage, au moyen de questions, ce qui encourage les personnes à combler les lacunes. Cet échafaudage aide les personnes à reprendre possession de leur expérience vécue, à remettre en mouvement et à exercer leur imagination et leurs aptitudes à construire du sens et enfin, à renouer avec leur fascination et leur curiosité. Il en résulte que la version alternative du récit de la vie de ces personnes prend de la densité et s’enracine plus profondément dans l’histoire. Les lacunes sont comblées et ces récits sont clairement désignés.

4. En construisant cet échafaudage, les thérapeutes, dans leurs questions, naviguent entre le « paysage de l’action » et le « paysage de l’identité » dont on pense, à la suite de Jérome Bruner qu’ils constituent le « paysage de la conscience ». Le paysage de l’action traite des évènements qui surviennent, de leur enchainement dans le temps, et de la manière dont ils composent un thème ou une intrigue. Le paysage de l’identité, traite des conclusions sur l’identité que la conscience retire (lesquelles sont inspirées des catégories contemporaines de l’identité que véhicule la culture). C’est grâce à ces questions en forme d’échafaudage que ces paysages alternatifs de la conscience sont richement décrits.

5. Les conversations pour redevenir auteur redonnent aux personnes du souffle afin qu’elles poursuivent l’effort de comprendre ce qui arrive dans leur vie, ce qui est arrivé et comment c’est arrivé et enfin, ce que tout cela signifie. Ainsi, ces conversations les encouragent à réintégrer fortement leur vie et leur histoire et elle leur révèlent des possibilités de vivre bien plus complètement leur vie et leurs relations avec les autres. Il existe certaines analogies entre les qualités déployées lors des conversations pour redevenir auteur et dans celles qui sont nécessaires à la production de textes d’une certaine valeur littéraire (le livre « les moyens narratifs au service de la thérapie » s’appelait dans son édition originale de 1989 : « les moyens littéraires au service de la thérapie »). Un effet des textes possédant une certaine valeur littéraire est d’encourager leurs lecteurs à réintégrer fortement de nombreux aspects de leur propre vie. C’est grâce à la force de cette réintégration que les lacunes dans le déroulement de l’histoire sont comblées. Le lecteur se met à vivre l’histoire en s’identifiant à celle-ci, comme si elle était la leur.

6. De la même manière que pour les qualités déployées lors de la production de textes possédant une certaine valeur littéraire, la création d’échafaudages au moyen de questions –  qui est la marque des conversations pour redevenir auteur – permet aux personnes de repérer les lacunes du paysage alternatif de la conscience et de les combler. Ces questions ne s’adressent pas à ce qui est déjà connu, ce qui aurait pour conséquence immédiate une espèce de vacuité intellectuelle, laquelle résulte de la répétition et de l’incapacité à reconnaître l’inattendu. De même que pour l’acquisition de n’importe quelle faculté, l’aptitude à élaborer ces questions en échafaudage s’acquiert par la pratique, encore la pratique et toujours la pratique.

7. Au fur et à mesure que les conversations pour redevenir auteur se poursuivent, elles engendrent des conditions favorables à ce que les personnes explorent ce que sera, dans leur avenir immédiat, le paysage de l’action. Des questions surviennent alors qui encouragent la personne à imaginer de nouvelles pistes d’action, à élaborer la description des circonstances dont il est probable qu’elles favorisent l’exploration de ces pistes et à prédire les conséquences de cette exploration. Cependant ces questions ne sont qu’exceptionnellement posées avant que des conclusions relatives au paysage de l’identité n’aient été développées avec suffisamment de richesse.

8. Spontanément, il est probable que les personnes réagissent aux questions sur le paysage de l’identité en produisant des conclusions identitaires qui puisent dans les catégories structuralistes de l’identité que nous connaissons bien : les besoins, les motivations, les attributs, les traits, les forces, les faiblesses, les ressources, les propriétés, les caractéristiques, les leviers, etc. Ces catégories structuralistes de l’identité fournissent invariablement des bases insuffisantes pour savoir comment s’orienter dans la vie. En faisant évoluer la conversation, il est possible qu’émergent des conclusions sur l’identité qui ne puisent pas dans ces catégories structuralistes bien connues : les intentions et les buts, les valeurs et les croyances, les espoirs, les rêves et les visions d’avenir, l’attachement à une manière de vivre, etc. Lors du développement de ces conclusions identitaires non structuralistes, les personnes réussissent à prendre progressivement de la distance par rapport à leur propre vie, ce qui leur permet de savoir comment procéder. C’est depuis cette distance que les personnes trouvent, de manière plus éloquentes encore, les moyens de réintégrer avec force le cours de leur propre vie et de franchir les pas supplémentaires dans la direction qui les amènera à la vivre pleinement.

Pour acheter ce livre (12 €), voir ici.

« Le roi qui croyait à la solitude » est un conte initiatique, qui présente sous une forme poétique les principaux concepts, idées et méthodes de l’approche narrative. Au seuil de la maturité, traversant une période de doute et de rupture, le roi Sangha a perdu la trace de ses espoirs et de ses rêves. Sa vie est saturée d’histoires dominantes personnifiées par des sorcières, les soeurs Solitude et Imposture, représentantes patentées du pouvoir moderne qui instillent dans son esprit toutes sortes d’idées négatives sur lui-même.

Chaque chapitre comporte une courte définition des principes narratifs tels que l’externalisation, le reauthoring, le remembrement, les cartes, les histoires dominantes et préférées, les témoins extérieurs, les cérémonies définitionnelles, etc.

Au fil du conte, le roi Sangha restaurera, grâce à différentes rencontres, ses capacités à redevenir auteur de sa vie et à redéfinir ses engagements, sa vocation et sa place dans le monde. C’est à notre connaissance la première fois que les idées narratives sont ainsi présentées sous forme de fiction. Ce petit livre, destiné à un large public qui a déjà entendu parler de la narrative et souhaite en savoir un peu plus sans pour autant se plonger immédiatement dans un ouvrage spécialisé, propose sous une forme ludique de tremper un orteil dans l’univers des pratiques narratives et de réfléchir aussi à la résonance dans son propre contexte des thèmes de la séparation, du deuil, de la responsabilité, du respect et de la liberté.

Totalement auto-édité et inaugurant pour l’occasion le label des Editions de la Fabrique Narrative, il est disponible au prix de 12 € sur Lulu.com à l’adresse suivante :

http://www.lulu.com/product/couverture-souple/le-roi-qui-croyait-à-la-solitude/18801368.

Nous attendons avec impatience vos commentaires, résonances, réflexions et réactions… et serions très heureux que vous nous aidiez à le faire connaître.

Traditionnellement, il est de bon ton d’échanger des voeux.

La folie du téléphone portable a même créé une nouvelle pratique : celle de les présenter par texto le plus près possible de minuit, ce qui a pour effet de saturer régulièrement les réseaux sans pour autant manifester une qualité particulière d’affection aux récipiendaires.

Dans notre petit milieu narratif et aborigénophile, il est de bon ton de déconstruire cette pratique des voeux pour y voir une simple manifestation de notre représentation du temps, de notre obsession de le mesurer, et de notre propension à nous réjouir sans raison, un peu stupidement, du simple écoulement des unités que nous avons nous-même créées.

Pourtant, le retour du printemps et de la chaleur, l’allongement des jours, la repousse des feuilles sur les branches, le retour du gibier a constitué pour notre espèce pendant des millions d’années de véritables miracles. C’était comme si le monde sortait une fois de plus de la mort, pour offrir à nouveau toute la magie des possibles. 

Cheryl White aime bien poser à tous ses amis la question de ce qu’ils ont accompli durant l’année passée dont ils sont fiers, et des intentions qu’ils ont pour leur vie pour l’année suivante. Les voeux de Nouvel An, dans ces conditions, et si l’on ne se polarise pas sur l’obsession moderne de « gérer » le temps, deviennent une marque d’intérêt et de respect pour sa propre vie et pour la vie des autres.

Nous vous souhaitons que cette année 2012, loin de la fin du monde soi-disant prévue par le calendrier Maya et interprétée au pied de la lettre à la lueur étroite de nos lunettes scientifiques comme l’Armageddon, soit certes la fin d’un ancien monde, pourquoi pas, mais une fin dont émerge un nouveau monde où il soit possible de vivre sans culpabilité, sans haine et sans ressentiment, des expériences qui nous construisent sans que ce soit aux dépens des vies des autres ou leur environnement.

Mais les voeux que nous présentons aux autres parlent-t-ils vraiment d’autre chose que de nos propres vies ? Dès lors, qui pourrait être mieux placé que vous-mêmes pour se souhaiter des voeux qui vous intéressent vraiment, pour être à la fois Aladin et le génie de la lampe ?

Extrait du blog "Plume, voix de l'âme"

Many foreign friends have been interested by the report on Rita Sharon’s Conference in Paris. Here it is, thanks to Debra Leblanc, with our best wishes for very happy new year celebrations.

Report by Fanny Moureaux-Néry

Our friend Fanny attended the conference on narrative medicine that we had referred to in this blog in an article dated November 20th. She drafted a very good report, with precision, deep understanding and humanity, taking us farther in our discovery of new paths that run through the art of healing. Thank you, Fanny!

Rita Charon teaches Narrative Medicine at Columbia University in New York. I was very moved by the lecture she gave in November at the René Descartes Faculty of Medicine in Paris, because, to summarize, she manages to « re-humanize » medical practice and shares with students what she demands of herself.
I think this report is true to her lecture and the articles I read. I use a lot of her language, but at times I felt the need to restate what I understood.

The importance of the doctor/patient relationship

Rita Charon believes contact between the doctor and the patient is as essential as medical knowledge. A doctor needs to learn from the patient how he experiences his illness and how it feels to be sick and cared for by one or more caregivers.
The relationship she describes between the two is ethical for the doctor and therapeutic for the patient. She is committed to supporting the patient emotionally, as this relationship has a major influence on the patient’s « self » and body. In describing symptoms, she “decodes” the singularity of a diagnosis. By understanding the patient’s suffering, she allows the patient to make a conscious choice to resist this suffering. Science and consciousness come together.

She says that a new patient « is totally unknown to me. I have to honor his narrative and be very curious. » She voluntarily blocks out all her knowledge of the world so that she can be an attentive witness to the story of the illness and how it plays out over time, in space and in a family, social and cultural context. She does not just listen to the content of the narrative. She picks out the images used, the silences, the links with other events in the patient’s life, gestures, expressions, body language and intonations. In other words, her attention attracts many pieces of information from which she will come to understand her patient’s expectations.

She also pays attention to the body, which can tell her things about the patient, and she shares this with him. She believes it is just as crucial to listen to family narratives and, if the patient is hospitalized, to those of other specialists, if there are any, and the nurses that take care of him. These narratives are different and even contradictory at times. It is only after having listened to them that she can decide on a treatment.

Escaping isolation

Rita is very aware of everyone’s solitude. Illness isolates a patient, removes him from the ordinary (she invented the term « infra-ordinary », as compared to extraordinary, the opposite of usual, to describe his situation). A patient tends to keep his suffering, the humiliation of his dependence, potentially shame, and the anxiety tied to the illness, to himself.
A family that finds itself helpless vis-à-vis this patient often feels cut off from others: for example, the parents of a sick baby, living in an environment that is different from others’, felt like they lived in a fishbowl.
Doctors are isolated because of their medical knowledge, the fact that patients do not want to know, and also because they are aware of the risks.

Members of hospital teams often find themselves separated from each other due to competition and a certain degree of animosity.
Hence Rita’s question: if everyone lives in a fishbowl, how can they be brought together? Exchanging written narratives is how. It is essential to hear the patient’s story and how he interprets his disease, and to complete it with the stories of the doctors, nurses and family. Narratives create a tie, as she so elegantly states: « I let the fish from other fishbowls come into mine. » With this state of mind, the team can participate in the patient’s specific story. The result is less fatigue and burnout for the team.

Theoretical foundation

The roots of narrative medicine lie in existential philosophy and its tool in narrative practices.
The existential view highlights the basic relationship of any organism with the world, one not being able to exist without the other. Constructivist theory holds that our identity does not depend on a given existential structure etched in stone, but it is molded and changes as one meets others, and that language plays an important role in constructing our identity.
By practicing narrative medicine, the doctor’s ethical responsibility is supported by his narrative skills.

It seems that the acquisition of medical knowledge, and continually updating this knowledge throughout their careers, represents such an enormous workload for doctors that they almost forget the components of human relations, which are, however, so essential for both parties.
The E.B.M. (« evidence-based medicine ») trend, for example, seeks to base medicine on proven facts. This movement seems to ignore the dramatic and specific situation of the patient, not to mention the doctor’s judgment. It leads to a hierarchization of proof and observed facts, and to a form of medicine based on theory.

An exploration of the nature of health and disease reveals the fundamental phenomena of existence. Health, illness, life and death are universal facts. They lead to existential questions and invite us to share many uncertainties. Disease relates to the mystery of life and the unknowable.
In light of this fact and the frequent interweaving of life stories, Rita has created the N.E.B.M. (« narrative evidence-based medicine), combining the technical dimension and the dimension that gives meaning. Being attentive to the unknown and the unknowable, the universal and the specific, and the unity of the body and self allows us to avoid a cold, « depersonalized » view of the patient and to communicate with him. Doubts are no longer seen as defying the practitioner’s power, but can be experienced as mysteries to be examined.

To establish a relationship of understanding and support, we need to develop our abilities to listen and empathize. This requires not just attention, but also agreeing to expose oneself to difficult situations, to be able to reflect a past, and, in dramatic situations, to have the moral strength to face suffering, dying and death.
The practitioner also needs something beyond the theoretical and technical to understand the different levels of experiences lived, often with no rules, and that can be contradictory and burdened with meaning. In addition to his cumulative knowledge and treatment charts, he needs an individual examination, a physical and psychic examination of sorts of the patient, as each human lives the value of his existence with his specificities, his share of luck and misfortune, and his responses.

Doctors are torn between ignorance and knowledge, the hope that everything can be explained and the taboo governing the unexplainable, and rules and exceptions.

While clinical proof examines the field of the known and the unknown, clinical circumstances involve the universal and the specific, and take into account what is most precious for patients: their body and « self ».
All human beings have the same body, but the way we live our body is specific to each one of us. Because bodies resemble each other, one can tie a disease to its treatment, which can then inter-communicate. Narrative medicine does not separate the self from the body, because the disease challenges the body and the body challenges the « self ».
The story of the disease becomes an inter-subjective encounter between the doctor and the patient in this existential community.

Narrative competence

The power of a narrative over behavior, whether the doctor’s or the patient’s, is so strong that Rita understood she needed to learn how to “receive” these narratives.
To recognize, absorb, interpret, be moved by the narratives and establish a therapeutic alliance, a doctor needs to be at one with the unique character of the patient, sensitive to his emotional and cultural dimensions, imagine what the patient is facing and thereby identify his needs. He also needs to make a moral commitment; recognize errors and, to the greatest extent possible, avoid them; deal with uncertainty; feel the mood and atmosphere of the situation, and invent other conclusions for this story.

Rita reminds us that, in narrative theory, our life story contributes to our identity. There are many stories about us. Stories bring meaning, either on the how or on the why. They influence our goals and support or deprive us of our values.
A disease is a tragic existential story, the problems of which we can externalize.

Filled with the narrative spirit, she insists on the importance of the “to-and-fro” between an oral narrative and its written transcription. Listening to what is told establishes the first contact. Writing it facilitates a clearer understanding of interior tensions: questions, doubts, emotional past, know-how, abilities and values.
She notes that writing what she has heard allows her to realize that she knows things that are correct (but that she is unaware of) about a person and that this affects her attitude towards the person and the decisions she can propose. Furthermore, writing the story of her support of a patient has shown her what she can do with her abilities.
When a team shares the written narratives of their contact with the patient, everyone becomes aware of their capacity to manage the situation.

To help students learn this method, she has identified three activities:

1) attention focused exclusively on the here and now of the patient,
2) the representation of his narrative in words or sketches, paintings, songs or music,
3) affiliation, in other words, the need to create a tie between caregivers and ways of expression.

She says that writing transforms the « immaterial » into « material »: the written narrative makes the personal suffering and the resistance to this suffering visible. Writing the story told and combining listening and writing help understand the narrative language of the story teller.
This involves knowing how to analyze a text, identifying the structure of the story, adopting a number of points of view and recognizing metaphors and allusions.

Reading literature and studying the humanities, and writing in literary form on one’s profession to empathize with others and become aware of oneself have become a core activity in the teaching of narrative medicine. Some doctors have found that writing what they feel in their practice of medicine, talking about their human relations, which are filled with meaning, and transcribing their personal emotions is helpful.

The parallel with narrative therapy

The parallel between Rita Charon’s statements and position and those of Michael White and David Epston seems obvious to me.
Like Michael, her way of talking about the story she creates with her patients is as simple and humble as her desire to share her experience is enthusiastic. Using her crucial scientific knowledge to serve her patients by connecting to their « self » and past, invisible at first, and learning from them while recognizing her uncertainties and capacities – is this not the two-way street Michael referred to?

I was particularly interested in two things: her way of switching from listening to writing, then reading what is written.

Personally, I write when I have a problem and am always surprised to find that this brings out feelings and abilities I was totally unaware of.
Reading books on narrative therapy has made me more open to the training I have followed. I usually send my clients notes on our meetings, and most feel that this helps them move forward. Our era probably does not give enough importance to writing. With work, the radio and television, what time is left for writing? Writing and reading takes time, obviously, but the benefits are enormous. Rita can be proud that American universities are starting to seriously consider spending time and money on N.E.B.M.

The second is the existential dimension of her practice. I remember a young man with lung cancer at a time when medicine had little knowledge on the subject. He asked, « Why me? » After a period of fear and revolt, he answered, « Because it’s me. » This surprised me and I thought about it for a long time, without, in fact, finding any other possible answer. Birth, aging and dying are all existential facts that go beyond our understanding. How and why is this possible? Many stories attempt to calm our fear, from religion to science. Whether consciously or unconsciously, these questions are part of our lives. It is not easy to find someone to talk to who does not affect the thought process with his personal beliefs.
In therapy, this uncertainty can come to light. This is in fact the role of the therapist: to listen and ask questions that allow the person to mobilize resources to face our existential situation.

What will I gain from my encounter with N.E.B.M.? The future will tell. However, I believe it will bring greater empathy, more respect, a broader ability to share and a better understanding of a person’s life story.

Notes
Narrative Medicine is also taught at McGill University in Montreal and the René Descartes Faculty of Medicine in Paris.

Rita Charon: Narrative medicine honoring the stories of illness. New-York Oxford University Press 2006

Extrait du blog "Plume, voix de l'âme"

Par Fanny Moureaux-Néry

Notre amie Fanny a assisté à la conférence sur la médecine narrative que nous annoncions ici-même dans un article du 20 novembre. Elle en a retiré un très joli compte rendu, à la fois précis, profond et plein d’humanité, qui nous emmène loin dans la découverte de nouvelles routes qui sillonnent le territoire de l’art de soigner. Merci Fanny !

Rita Charon enseigne, à New-York, la Médecine Narrative, à Columbia University La conférence qu’elle a donnée en Novembre à la faculté de Médecine René Descartes à Paris, m’a beaucoup touchée. Car, en un mot, elle accomplit un travail de ré-humanisation de la pratique de la médecine, et transmet aux étudiants, ce qu’elle exige d’elle-même
Je pense être fidèle à son exposé, aux articles que j’ai pu lire. Je reprends beaucoup de ses termes, mais j’ai éprouvé, parfois, le besoin de me reformuler ce que j’avais saisi.

L’importance du contact médecin/malade

Pour elle, le contact médecin/malade est aussi indispensable que les savoirs élaborés par la médecine. Le médecin a à apprendre du patient son expérience de la maladie, à comprendre ce que c’est pour lui que d’être malade et d’être pris en charge par un ou des soignants.
Le lien, qu’elle crée entre eux deux, est d’ordre éthique pour le médecin, thérapeutique pour le patient. Elle s’engage dans la tâche de soutenir le malade émotionnellement, tant la relation a une influence sur le « soi » du malade et sur son corps. Dans l’exposé des symptômes, elle décode le diagnostic dans sa singularité ; par la compréhension de ce que le patient endure, elle lui ouvre un choix pour résister à sa souffrance. La science et la conscience se réunissent.

Un nouveau malade m’est, dit-elle, « totalement inconnu. J’ai à honorer son récit, à être très curieuse » Elle se coupe volontairement de ce qu’elle sait du monde, pour être un témoin attentif à l’histoire de la maladie, qui se déroule dans le temps, dans un lieu, dans le contexte familial, social et culturel. Elle ne se contente pas d’écouter le contenu du récit, elle relève les images utilisées, les silences, le lien établi avec les autres évènements de la vie, les gestes, les expressions, la position corporelle, les intonations. C’est dire que son attention reçoit de multiples informations, dont elle va dégager la compréhension des attentes de son patient

Elle porte également attention au corps qui peut lui dire des choses sur le malade et dont elle lui fait part. Elle estime tout aussi nécessaire d’entendre les récits de la famille, et si le malade est hospitalisé, ceux des autres spécialistes le cas échéant, et des infirmières qui se relaient auprès de lui. Ces récits sont différents, parfois contradictoires ; ce n’est qu’après les avoir écoutés, qu’elle peut décider du traitement.

Sortir de l’isolement

Rita est très consciente de la solitude de chacun. La maladie isole le malade, le coupe de l’ordinaire, (elle a inventé le terme » infra-ordinaire », par rapport à l’extraordinaire qui différencie de l’habituel, pour représenter sa situation). Le malade est sujet à garder sa souffrance, l’humiliation de sa dépendance, la honte éventuellement, l’angoisse liée à la maladie, pour lui.
La famille désemparée face à son malade se sent souvent coupée des autres : les parents d’un bébé malade, vivant dans un autre environnement que les autres, se sentaient comme dans un aquarium.
Les médecins sont isolés par leurs connaissances médicales, par ce que les malades ne veulent pas savoir, par le fait de connaître les risques.

Les membres des équipes hospitalières sont souvent séparés les uns des autres par une compétitivité et une relative animosité.
D’où la question que Rita s’est posée: si chacun est dans son aquarium, comment se rejoindre ? L’échange des récits, rédigés, en sont le moyen. Il est essentiel d’accueillir l’histoire du patient, comment il interprète sa maladie, et de la compléter par celle des médecins, des infirmières, de la famille. Les récits créent le lien comme en témoigne sa jolie métaphore : « je laisse entrer les poissons des autres aquariums dans le mien ». Dans cet état d’esprit, l’équipe participe à l’histoire particulière du patient. Il en résulte moins de fatigue et de burn-out pour l’équipe.

Soubassements théoriques

La médecine narrative a ses racines dans la philosophie existentielle et son outil dans la pratique narrative.
La vision existentielle met en évidence la relation incontournable de tout organisme avec le monde, l’un n’existant pas sans l’autre. Le constructionnisme a souligné que notre identité ne dépend pas d’une structure existentielle donnée une fois pour toutes, mais qu’elle se construit et se modifie avec la rencontre des autres et que le langage a un rôle important dans la construction de notre identité
En pratiquant la médecine narrative, la responsabilité éthique du médecin est soutenue par la compétence narrative

Il est vraisemblable que l’acquisition de savoirs médicaux, puis la mise à jour de leurs connaissances au cours de leur carrière, imposent un tel travail aux médecins, qu’ils en oublient peu ou prou, la dimension relationnelle, humaine, pourtant si indispensable à chaque parti.
Le courant de L’E B M, « evidence based medecine », cherchant à baser la médecine sur les faits prouvés, en témoigne. Ce mouvement semble faire fi de la situation dramatique, singulière, du patient, tout comme du jugement du médecin. Il aboutit à une hiérarchisation des preuves, des faits constatés, et conduit à un traité de médecine théorique.

Explorer la nature de la santé et de la maladie met face aux phénomènes fondamentaux de l’existence. La santé, la maladie, la vie, la mort, sont des faits universels, porteurs de questions existentielles, et invitant à partager bien des incertitudes. La maladie est en rapport avec le mystère de la vie, avec l’inconnaissable.
Tenant compte de ce constat et de l’entrelacement fréquent des histoires vécues, Rita a créé le N E B M, « narrative evidence based medecine » la médecine basée sur les narrations et les preuves. C’est unir la dimension technique et la dimension qui donne du sens. Etre attentif à l’inconnu et l’inconnaissable, à l’universel et au particulier, à l’unité corps /soi, permet de mieux résister à une vision froide, dépersonnalisée du malade et à communiquer avec lui. Cela permet de ne plus vivre les doutes comme des affronts au pouvoir du praticien, mais de les vivre comme des mystères à contempler.

Etablir un lien de compréhension et de soutien demande de développer des capacités d’écoute et d’empathie. Cela exige non seulement de l’attention, mais encore, la volonté de s’exposer à des expériences difficiles, d’être à même de renvoyer un vécu, d’avoir, dans les situations dramatiques, la force morale de voir la souffrance, le déclin et la mort.
Aussi le praticien a-t-il besoin de quelque chose, dépassant le théorique et le technique, pour comprendre les différents niveaux de l’expérience vécue, souvent sans lois, contradictoires, surchargés de sens. Outre les savoirs accumulés et les chartes de traitement, il a besoin de l’examen individuel, en quelque sorte, de l’auscultation physique et psychique du patient, tant il est vrai que chaque être humain vit la valeur de l’existence dans sa singularité, sa part de chance et de malchance, sa façon de réagir.

Les médecins sont tiraillés entre ignorance et savoir, entre l’espoir de tout expliquer et le tabou de l’inexplicable, entre les règles et les exceptions.

Si les preuves cliniques examinent le champ du connu et de l’inconnu, les circonstances cliniques envisagent l’universel et le particulier, et prennent en compte ce qui est le plus précieux pour les patients, leur corps et leur « soi ».
Le corps est le même pour tous les êtres humains, mais la façon de vivre son corps est spécifique à chacun. Du fait que les corps sont semblables, il est possible de relier la maladie et les soins, qui peuvent entrer en intercommunication. La médecine narrative ne sépare pas le soi du corps, car la maladie met en question le corps et le corps met en question le « soi »
L’histoire de la maladie devient une rencontre intersubjective qui unit médecin et patient dans cette communauté existentielle

Compétence narrative

Le pouvoir du récit sur le comportement, tant du médecin que du malade, est si fort, qu’il a fait comprendre à Rita l’obligation d’apprendre à devenir capable de recevoir ces histoires.
Pour reconnaître, absorber, interpréter, être ému par les histoires, et établir l’alliance thérapeutique, le médecin a besoin d’être en accord avec le caractère unique du patient, d’être sensible à ses dimensions émotionnelles et culturelles, à imaginer ce que le patient endure et en déduire ce dont il a besoin. Il a aussi à s’engager moralement, à savoir reconnaître les erreurs et dans la mesure du possible les prévenir ; à supporter l’incertitude, à se placer dans l’humeur et l’ambiance de la situation ; à inventer d’autres fins à cette histoire.

Rita rappelle que pour l’esprit narratif, l’histoire de notre vie contribue à notre identité ; il existe de multiples histoires à notre sujet. Les histoires donnent du sens, soit sur le comment, soit sur le pourquoi. Elles agissent sur nos buts, elles soutiennent ou nous privent de nos valeurs.
La maladie est une histoire tragique existentielle, dont on peut externaliser les problèmes qu’elle apporte.

Pénétrée de l’esprit narratif, elle insiste sur l’importance du va et vient entre le récit oral et sa transcription écrite. Ecouter, ce qui est raconté, établit le premier contact, l’écrire, permet de saisir plus clairement les tensions intérieures : questions, doutes, vécu affectif, savoir-faire, capacités, valeurs.
Elle a constaté, qu’écrire ce qu’elle avait capté, lui permettait de prendre conscience qu’elle savait des choses justes, mais qu’elle ignorait, sur la personne ; que cela agissait sur son attitude vis à vis d’elle, ainsi que sur les décisions à lui proposer. De plus, écrire ensuite le vécu d’un accompagnement, lui montrait ce que ses capacités lui avaient permis de faire avec elle.
Quand une équipe partage les récits rédigés de leurs contacts avec le malade, chacun prend conscience de ses capacités à gérer la situation.

Pour aider les étudiants dans l’apprentissage de cette méthode, elle distingue trois activités :

1) l’attention, centrée exclusivement, ici et maintenant, sur le patient,
2) la représentation de son récit, par des mots, ou des dessins, peintures, chants, de la musique,
3) l’affiliation, c’est-à-dire, la nécessité de relier les accompagnateurs et les modes d’expression.

L’écriture, dit-elle, transforme « l’immatériel » en « matériel » : le récit écrit rend la souffrance intime et la résistance à la souffrance, visibles. Ecrire l’histoire entendue, combiner l’écoute et l’écriture, permettent de comprendre le langage narratif de l’autre.
Cela implique de savoir analyser un texte, identifier la structure de l’histoire, adopter de nombreuses perspectives, reconnaître les métaphores et les allusions.

Lire la littérature, étudier les humanités, écrire de façon littéraire sur son métier, pour être en empathie avec les autres et devenir plus conscient de soi, est devenu une activité centrale de l’enseignement de la médecine narrative. Quelques médecins ont appris, que cela les aide d’écrire ce qu’ils éprouvent en pratiquant la médecine, de parler de leurs relations humaines chargées de sens, d’écrire leurs aspects émotionnels personnels.

Parallèle avec la thérapie narrative

Le parallèle entre les convictions et la posture de Rita Charon et celles de Michael White et David Epston m’apparait évident.
Comme Michael, sa façon de parler de l’histoire qu’elle tisse avec ses patients, est aussi simple et humble, qu’est enthousiaste, son désir de transmettre son expérience. Mettre au service des patients ses connaissances scientifiques indispensables, en se connectant à leur « soi », à leur vécu, invisible au premier abord, et apprendre d’eux en reconnaissant ses incertitudes, et ses capacités, n’est-ce pas la route à deux voies dont nous parlait Michael ?

Deux choses ont particulièrement retenu mon intérêt. Sa façon de passer de l’écoute à l’écriture, puis à la lecture de l’écrit.

Personnellement, j’utilise l’écriture, lorsque j’ai un problème, et suis toujours surprise de constater que cela fait surgir en moi des sentiments et des possibilités dont je n’avais pas la moindre idée.
Lire les livres de la thérapie narrative m’a rendue plus disponible pour les stages que j’ai suivis. J’ai pris l’habitude d’envoyer à mes clients, des notes sur nos entretiens, et la plupart ont le sentiment que cela les aide à avancer. Notre époque, ne donne sans doute pas assez d’importance à l’écrit. Entre le travail, la radio et la télévision, quel temps nous reste-t-il à lui consacrer ? Ecrire ou lire prend du temps, certes, mais le profit est immense. Rita peut être fière que les Universités aux Etats-Unis commencent à envisager sérieusement de consacrer temps et argent à la N E B M

La deuxième, est la dimension existentielle de sa pratique. Je me suis souvenue d’un jeune homme atteint d’un cancer du poumon, à une époque où la médecine avait fort peu de savoir à ce sujet. Il s’était demandé : pourquoi moi ? Et après une période d’effroi et de révolte, s’était répondu : parce que c’est moi. Cela m’avait frappée et j’avais longuement réfléchi à cette question, en fait sans autre réponse possible. Naître, vieillir, mourir, sont des faits existentiels qui dépassent notre entendement. Comment et pourquoi est-ce possible ? De nombreuses histoires tentent de calmer notre effroi, des religions à la science. Consciemment ou inconsciemment, ces questions nous accompagnent. Il n’est pas facile de trouver un interlocuteur, qui ne coupe pas la réflexion par ses croyances personnelles.
En thérapie, cette incertitude peut se faire jour. C’est bien le rôle du thérapeute que d’écouter et de poser des questions qui permettent à la personne de mobiliser ses ressources face à notre situation existentielle.

Que vais-je tirer de ma rencontre avec la N E B M ? L’avenir me le montrera. J’augure tout de même, une plus profonde empathie, plus de respect, une capacité de partage plus développée et un meilleur renvoi du vécu de la personne.

Notes
La Médecine narrative est également enseignée à McGill University à Montréal et à la faculté de médecine René Descartes à Paris

Rita Charon : Narrative medicine honoring the stories of illness. New-York Oxford University Press 2006

Par Chantal Caumel

Voici un article qui reprend les principes de la construction sociale de l’identité pour les appliquer non pas dans un contexte de thérapie ou de trauma mais dans une merveilleuse initiative de la vie quotidienne permettant de renforcer des connexions entre des gens reliés par cet étrange relation que l’on nomme « amitié ».

Nous les appellerons Alain et Laurence. Alain cherchait une idée de cadeau pour Laurence pour ses 60 ans. Il avait trouvé une idée sans se douter qu’il allait contribuer à redonner vie à des histoires « préférées » que Laurence avait oubliées ou mises dans un coin de sa mémoire.

L’idée était de demander à toutes les personnes qui avaient contribué à une influence positive dans la vie de Laurence et qui avaient gardé un bon souvenir de leur relation d’envoyer un petit mot pour son anniversaire. Cette idée devint un grand projet car Alain ne se doutait pas qu’il allait passer un an à recueillir plus de 100 messages des amis, des copains, des gens qui avaient connu Laurence et qui étaient heureux de se relier à des souvenirs avec elle.

Les relations d’Alain au travail ne connaissent pas cette histoire d’Alain. Ils ont en tête d’autres histoires, par exemple celle d’avoir pris de nombreux risques dans son dernier poste et qu’il s’est fait piéger alors qu’il espérait terminer en beauté avant sa retraite. Un récit où il peut y avoir plusieurs lectures possibles sur les derniers évènements de sa vie en entreprise : une lecture qui rend hommage à ses valeurs de respect et de confiance dans les gens qui l’entourent ; Une toute autre lecture qui le relie à un problème qui reprend de la place et tente de lui dire qu’il aurait pu voir venir et qu’il fait trop confiance aux autres… Une histoire de trahison.

Comment certaines histoires de vie prennent-t-elles le dessus par rapport à d’autres ? Les histoires sont parfois soutenues par des problèmes qui projettent une lumière sombre ou éclairante sur sa vie et sur son identité. Les 2 histoires d’Alain font parties de multi-histoires de sa vie. Certaines d’entre elles pourraient à elles seules tracer un sillon identitaire assombri par un problème de trahison. D’autres, remises en lumière, initient un autre regard qui définit une autre ligne de vie, allant du passé vers le futur, porteuse de fierté et d’espoirs.

Alain a été surpris de l’enthousiasme des gens qu’il avait contactés pour participer à ce projet d’anniversaire. Il a reçu de nombreux appels et messages qui rendaient hommage à son initiative. C’est peut être de cela dont sa surprise a été la plus grande. Comment lui est venue cette idée ? Qu’est-ce que ce projet représente pour lui ? Qu’est-ce que cette initiative dit de lui ? D’une certaine manière, Alain a pris conscience que les personnes prenaient un rôle de témoin de récits de vie de Laurence. En allant de surprise en surprise, Alain se rendait compte que son projet contribuait à (re)mettre en lumière des histoires dans la vie de ceux qu’il avait contactés.

La plupart des personnes qui avaient été en relation avec lui étaient touchées d’être reconnues comme faisant partie des meilleurs souvenirs de Laurence. Une exploration narrative pourrait permettre d’étoffer les conversations entre Alain et les personnes ; par exemple sur la question de contribution de chacun dans la vie de l’autre : en repensant au passé, qu’est-ce qu’elle appréciait chez vous ? Qu’est ce qu’elle reconnaissait chez vous et que d’autres n’ont pas ? Et vous, que lui avez-vous apporté dans sa vie ? Est-ce que vous pensez que le fait de vous connaître et d’être de nouveau relié avec elle pourrait mettre en perspective des principes de vie qui comptaient pour elle dans sa vie ?

Un an après, Alain a remis à Laurence ce cadeau fait de plus 100 témoignages-souvenirs sous forme de cartes postales, de lettres, de vidéos, d’enregistrements sur cassette, de musique, de dessins, de petits mots sur un bout de papier. Laurence a lu et entendu tous les messages pendant une bonne partie de la nuit. Profondément touchée par ces témoignages de nombreuses histoires oubliées, qui faisaient à nouveau surface dans sa vie. Elles parlaient de courage, d’audace, de joie de vivre et aussi de voyage, d’expériences, de compétences, d’initiatives. Parmi tous les témoignages, Laurence a naturellement sélectionné les personnes qui comptaient pour elle et avec qui elle était heureuse de garder un lien. Elle a conservé quelques messages précieux avec elle. Elle se surprend parfois à les relire. Ils sont pour elle source d’énergie et d’espoir dans sa vie.

Si par la lecture de cette histoire l’idée d’un cadeau narratif vous tente et peut être aussi qu’elle résonne avec votre métier et votre vie, je vous livre quelques principes narratifs qu’Alain, sans le dire ou sans imaginer le savoir a acquis dans ses nombreuses expériences, et plus particulièrement dans celle-ci :

- Ecrire un message un mot, une lettre à une personne, c’est avoir la possibilité de lui donner un nouvel éclairage, une nouvelle signification d’une expérience de vie.

- Etre témoin dans une histoire de vie d’une personne c’est pouvoir lui donner la possibilité de mettre en lumière des histoires oubliées qui renforcent son identité « préférée » et ouvrent de nouvelles perspectives pour la suite.

- Mettre au cœur d’une histoire une initiative individuelle, c’est redonner à la personne un autre regard sur elle-même et lui attribuer une position d’auteur de sa vie.

- Se relier à des histoires et des personnes, c’est sortir d’un possible isolement, c’est pouvoir redéfinir / élargir son « club » de vie.

- Contribuer à donner du sens à la vie de l’autre peut donner du sens à notre vie.

- Notre identité se façonne et évolue au travers de multi-histoires de notre vie reliées avec d’autres histoires d’autres vies.

Parti pris : j’ai choisi de mettre le projecteur sur Alain ; il aurait pu être posé naturellement sur Laurence ou bien encore sur les personnes qui lui ont adressé un message.

Une citation de Barbara Myerhoff : « la vie acquiert une forme qui s’étend en arrière vers le passé et en avant vers l’avenir ».

Bonnes fêtes de fin d’année !

Chantal Caumel

Attention, cette vidéo décoiffe ! Malheureusement elle est en anglais et nous n’avons pas eu le temps de la traduire. Il s’agit d’une nouvelle production de RSA (vous vous souvenez du cartoon sur la motivation en entreprise basée sur le sens, l’autonomie et le défi technique ?) Ce coup-ci, Sir Ken Robinson s’attaque au système d’éducation occidental et il démontre que ce dernier, reflétant directement les idées des Lumières et de la pensée économique, est devenu un processus industriel visant à formatter l’esprit des enfants dans un sens favorable à l’épaississement et à la reproduction du système.

L’échec croissant de cette façon d’éduquer est localisée, dans le cadre des activités du pouvoir moderne, à l’intérieur des enfants et pathologisée sous le nom d’ADHD (syndrome d’hyperactivité), une épidémie socialement construite à l’instar de l’anorexie (Epston, Madigan), et qui donne lieu à de fortes prises de médicaments visant à « anesthésier » (c’est Robinson qui le dit) les enfants et à les rendre « plus concentrés » sur l’enseignement, ce qui en même temps anihile toutes leurs capacités créatrices. A noter, une corrélation parfaite sur la carte des US entre l’épidémie d’ADHD et l’épidémie de SIDA…

Il y a certainement un débat à avoir sur le fait qu’en France, nous n’en sommes peut-être pas encore là… mais est-ce que nous (la société) ne sommes pas en train d’y aller à grands pas enthousiastes ? Ou bien faisons-nous (la Fabrique) en diffusant cela de la propagation de pensée dominante narrative et une sorte de délire de persécution constructionniste anti-pouvoir moderne et légèrement manichéen que l’on nous reproche parfois ? Qu’est-ce que vous en pensez ?

Et merci à notre ami Daniel Chernet qui a envoyé cette vidéo.

Une petite vidéo talentueuse qui montre comment une histoire dominante fonctionne pour isoler la personne. Plus elle est isolée, et plus elle est victime des effets de cette histoire et « poreuse » à ses activités. Mais il suffit d’un petit stratagème…

La médecine narrative, enseignée dans certaines facs mais pas partout, s’intéresse en priorité à la relation entre le soignant et le patient, et à l’histoire que le patient se raconte sur sa maladie. Cette histoire est forcément influencée par la façon dont le soignant « met en récit » la maladie et prend le temps ou non d’expliquer et d’écouter. Entre un patient qui se croit condamné et un autre, atteint de la même maladie, qui sait qu’il a une bonne chance de s’en sortir s’il lutte et dont les compétences à résister aux symptômes ont été reconnues et encouragées, le pronostic et la durée de vie, mais surtout la qualité du temps et des relations, seront entièrement différents.

Pour ceux qui ont la chance d’être à Paris le mercredi 30 novembre, une table ronde réunit tous les acteurs importants de ce nouveau développement de la médecine. A priori, aucun Bordelais ne sera là-bas à ce moment-là, donc n’hésitez pas, si vous y assistez, à prendre des notes et à les partager…